在一年前一个飘雪的日子,23岁的晓晨背着心爱的弹吉、带着一个收音机来到北京,他不是到这里打拼生活,而是准备骨髓干细胞移植手术。
他想在移植舱里听听收音机,好好休息渡过难关,出舱后就弹着吉他度过排异期,然后再去北京现代音乐学院学吉他,暑假带着吉他、相机到世界各地看看。
首都北京,让患病18年的晓晨充满希望,因为做半相合骨髓移植最好的医院就在这里。一年中,他经历了几个月的肾功能、肺部真菌感染等多次治疗,所幸问题都解决了,晓晨终于等来了可以进舱移植的好消息。
不过,“从2018年2月10日起,北京市正式停止互助献血”的通知让晓晨措手不及,骨髓移植需要输血,但献血的人因此少了很多,包括晓晨在内的很多患者从春节就在为寻找救命血液尤其是血小板犯愁。一位已经进舱的患者因为缺血,临时终止,而再次进舱的日期也无法确定。
2月19日,因为血小板输得有些晚,晓晨咽喉开始出血,出血处感染而持续高烧。2月26日早上6点,晓晨告诉21世纪经济报道记者他刚输完血,何时再能进舱不确定,进舱后需要大量的血液尤其是血小板无法保证,手术也不能进行。“太累了,我得去补个觉。”
为打击血头,确保用血安全,2月5日,北京卫计委联合北京市红十字会下发了《关于强化无偿献血与临床用血管理工作的通知》,要求从2018年2月10日起,北京市正式停止互助献血。长期以来,血头控制大部分互助献血渠道,人为抬高用血成本,却无法保证血液安全。
停止互助献血后,对孕产妇、儿童以及必须用血患者的临床需求,北京市卫计委协调采供血和临床用血机构,提前制定了预案。
针对北京大学人民医院、航天中心医院等用血较多的单位,卫计委组织市血液中心和有关医院对接,建立每日监测报告制度,保障血小板供应。同时组织临床用血专家到医院现场指导医院血小板的库存、预警和使用工作。在国家卫计委的支持和帮助下,北京市卫计委联系兄弟省份血液管理部门调剂调入血液。目前,河北、山西、湖北、湖南等地均向北京调剂了血小板,河南、湖北、山西和河北向北京调剂了红细胞。
北京,生存的希望
来北京之前,晓晨特别害怕手术,为此调整了很长一段时间。他说,害怕再也见不到亲人、朋友,害怕做吉他手的梦想还没实现就离开了。为此,动身北京之前,晓晨在老家与朋友们偷着出去吃了几次米线和烧烤,和年迈的奶奶姥姥吃了顿饭,还去看了看曾经上过的小学。
北京治病之路一波三折。刚到北京时,晓晨肾功能不好,连续治疗了几个月,后来智齿发炎又治疗了一段时间,紧接着又因为肺部真菌感染连续发烧,休克抢救。
对骨髓干细胞移植患者来说,一点小问题都可能导致移植失败。所幸治疗近一年,在2018年农历新年前解决了这些问题,北京大学人民医院医生说,过完年晓晨就能进舱进行移植手术。
听到这个消息,晓晨特别开心。他从5岁血小板开始降低,到再生障碍性贫血,再到现在重度再生障碍性贫血,全国各地求医问药,但病情却一直在加重,2015年底决定要做移植。咨询了全国多家移植医院,只有北京大学人民医院和道培医院愿意给他做手术,最后选择了综合价格相对低的北京人民医院。
等待了三年配型,也没有等到百分百配型的骨髓干细胞,最后只能用他父亲的,虽然手术成功率不高,但也让晓晨看到了希望。
不过,北京市卫计委和北京市红十字会2月5日联合下发的一个通知。从2018年2月10日起,北京市停止互助献血,按国家卫计委的要求,其他各地在3月之前也要逐步实行。这意味着,以输血维系生命的晓晨们面临血源缺口。
所谓互助献血,北京朝阳某三甲医院血库负责人张云向21世纪经济报道记者解释,患者可以通过互助方式及时得到用血,血库紧张时,患者的亲戚朋友先在医院开具《互助献血申请书》,然后到血站登记献血,之后凭献血证到所在医院,为病人换取所需的等量血液。
血制品输注,是危重症患者的刚需,尤其是骨髓移植预处理后进入移植舱的患者,在近一个月里,其自身骨髓没有造血功能,血小板几乎为零,必须输注血小板。
晓晨说,对很多跟他一样每周都要输血维持生命的患者来说,离不开互助献血。“北京长年血荒,要等血库给我安排血很难,大概要十天,大多数人因怕发生意外,等不了,因为消化系统、口腔经常出血,如果脑出血就没救了。一年中,我只有两三次是靠医院的血。”
等待血小板
互助献血政策公布后,多位患者家属希望,能给互助献血留个口子。比如,由患者主动证明血液来源合法,并由单位出具文件背书;或让家属到血液中心献血,血站发放等量血仅供患者所在医院使用等。
北京一位白血病患者最近准备化疗,他担心取消互助献血后,自己所需的血小板供应不足。“听病友们说,现在北大人民医院最缺血,积水潭医院、北京航天医院等医院都缺血,尤其是血小板。”
朝阳某三甲医院血库负责人张云用“度日如年”四个字表示血库工作人员的状态。“现在缺血严重。”
作为取消互助献血后临床用血管理的应对措施之一,北京市卫计委表示,要加强医疗机构与采供血机构血液预警联动。其中,医疗机构急救、孕产妇和儿童用血、突发应急事件抢救用血“必须保证”。
不过政策还是影响了很多在治患者。2月9日,正在治疗的蒲保珍被迫离开无菌舱,回到出租屋休养。何时恢复骨髓移植,医生也没有答案。
这种情况下,各个医院都在想办法帮助病患。北京大学人民医院的患者告诉21世纪经济报道记者,2月11日以后,医院专门开设了“小窗”,病患家属义务捐献的血小板,将由北京市中心血站定向返回给北大人民医院,不过血回到医院血库后根据病情分配,不能像以前一样指定互助。
但这扇小窗,并不能满足“血荒”下的患者用血。
晓晨说,等待几天后,一度产生了放弃的念头。2月17日,晓晨家人联系了北京市几乎所有医院,但都没有血和血小板。
“我们打算回老家,又买不到回去的车票。也想去别的省医院试试,但互助献血即将在全国取消,情况也不乐观。”晓晨说。
2月19日,晓晨终于输上血小板了,但因为输得不及时,咽喉出血,而且出血处感染,持续5天高烧。晓晨担心,若是真菌感染,移植手术又要延后几个月。
“住院接受了抗感染治疗,直到24日才退烧。”晓晨告诉记者,住院用血比门诊好很多。他仍然担心后续的用血问题。
打压血贩子
2月10日左右,很多患者焦虑取消互助献血后的用血。因为国内最好的血液病专科大都在北京,因此聚集了大量血液病患者。
如北京大学人民医院血液科共有床位370张,2016年收治住院患者1万余例次,移植800余例。因血小板保存期短,难以从外地调取,近几年医院血液科临床用血量很大比例来自患者家属互助。
另据了解,北京市红十字血液中心数据显示,2016年,北京全市共有39.4万人次献血,采集血液总量137吨。但这些血液要提供给176家医院使用,明显供不应求。
2016年,全国共有1400万人次参加无偿献血,献血率仅1.05%,临床用血需求以每年约10%至15%的速度增长,献血人数增长缓慢,供需缺口逐年增大。
很多血液病患者向21世纪经济报道记者表示,之前很长一段时间的用血需求,都是靠互助献血——靠“血贩子”。晓晨说,从血贩子手上买400cc全血1000元,血小板800元,另外再支付医院加工费1000元。这一年中,他都是靠输血支撑,每周用血费用5000元左右,粗略计算,晓晨全年仅输血支出就需26万元。
“春节血站放假时,缺血特别严重,有血贩子说可以帮忙找血,400cc涨价到3200元,我直接把他拉黑了。”晓晨接触的血贩子中,有的有良心,有的很缺德。“我有几次险情就是因为血贩子放鸽子,有时候别人多出200元,他们就跟别人走了。”
血站、医院附近,到处都有“血贩子”,有的长期蹲守医院门口,寻找买家。21世纪经济报道记者近半个月的调查发现,买卖血液,早就形成完整链条。有人负责与病人联系,有人负责贴广告,有人负责在医院等待,有人负责领取献血互助单。
这个工作也在线上延续。在QQ群中搜索关键词“北京互助献血”、“有偿献血”,就有很多不需验证审核的群出现。在各群里,不时地弹出“日结400cc-600元,不联网,保证安全,正规医院!”、“上午十点×××医院,不用等,要来的速度报名!”多个“血头”反复发送以上信息,并标注了献血地点、价格、流程等信息,还特意强调不能有针眼。
记者以家属身份在某北京互助献血QQ群联系了一个发信息的人。他在电话中说目前还可以献血,特别强调所有的采血都是正规的。“我只是个带队的,400cc血收你1000元,不像上面的头,他们价格贵。”他说的头,就是卖血链条的组织者“血头”。
近日,在很多QQ群中出现北京某医院的输血信息,记者到指定地点联系QQ群里指定的联系人,发现周围已经围了好几个人,不久后出现了另一个对接人,他让大家把外套脱了,撸起袖子,检查献血人手臂上是否有针眼。
张近之前献过两次血,他告诉记者,医院审核比较严格,胳膊上有针眼的说明近期已献过血,医院是不让再献的。不过,张近说这次他来也是碰运气,现在北京取消了互助献血,医院很难有单子开出来。没多久,对接人接了一个电话,说不能献血了。
“这是血头惯用的套路,只要有人卖血,就把这些人诓到医院,有没有病人需要血再另说。”多次卖血的李新告诉21世纪经济报道记者。
除医院的单子外,还有人不停发布燕郊血站需要献血的消息。一个血头向记者表示,现在北京互助献血基本不可能,但河北目前没有限制,所有单子都是真实的。
不过,近几日记者发现,在各大群里面献血者与血头的争吵越来越多,因为他们常被“放鸽子”。
记者和多位卖血者聊天发现,卖血“主力军”多是打工者和学生,缺钱是他们献血的主要原因。李新说他在北京商场做保安,包吃住一个月2600元,去献血可以多赚点钱。
等到一扇窗开?
紧急情况下,互助献血确实可以帮助患者渡过难关,但血头的行为,不仅增加了病人的用血成本,同时由于献血者来源广泛,不排除有吸毒、卖淫等从事高危职业的人群,对病人安全构成了严重威胁。为此,互助献血被叫停。
而在此之前,多个城市也叫停了互助献血。如南宁2017年3月宣布正式停止互助献血。南宁市卫计委官网的一篇文章显示,从2014年1月到2015年6月,血站检测出的不合格血液中,有68.2%的标本来自互助献血人群。
从多个“互助献血”群及部分医院、血站的走访情况看,血液买卖受控制的力度空前加强。
关闭了一扇利益之门,另一扇真正“互助”之窗如何打开?
在缺血情况下,国家卫计委、北京市卫计委、北京红十字会、各大医院等都提供了应对之策。2月25日,北京市红十字会血液中心网站发布消息称,正在采取多种方式全力保障血液供应。包括增加献血点,与个别医院合作设置献血屋,或实行团体献血,并进行省际调剂。
2月26日中午,依依告诉记者,现在病友们一起号召志愿者去献血,然后这些血可以回到医院。“妈妈后续的手术还在等医院安排,她现在北大国际医院继续化疗,做移植前期准备。现在不用自己去买血了。”
不过,在多个病友群中,很多家属说血小板依旧紧张。“临床上血小板20以下就是急救输血指征,可目前血站以配额方式发给医院,明天血小板在20以下的患者就有20多个。”2月26日晚上,张可可向21世纪经济报道记者表示。
张可可希望,现在不仅是要呼吁献血,更重要是建立应急预案,无偿献血的宣传及奖励都应该由政府层面来解决。
2月27日,北京某三甲医院血液科负责人曹志平向21世纪经济报道记者表示,随着技术的不断提高,检查手段比较先进,基本能防止因有偿献血带来的传染疾病的不安全,此次更多是为了斩断卖血的利益链条。
“医生现在能做的就是安抚病人情绪。把每天病人需要的用血量统计出来,报给医院血库,医院拿着这些名单去血站要血。现在每个医院都只能先供给住院病人。在内蒙古、河北等较近的地方,我们劝他们回当地按照我们提供的方案治疗。”曹志平说。
曹志平称,春节前已经放走了一批病人,他最担心的是后续问题,从以往数据看,1-2月份患者数量相对少,但到3月份北京就医的人数会继续增多。“目前很多血从外地调过来的,在3月中旬后,全国各地都要陆续取消互助献血,到时候可能会更紧张。”
对此,北京市将组织专业机构协助医疗机构提高用血效率,节约资源;加强北京市街头采血点的设置和运营维护,计划新增16个街头采血点,主要分布在大型交通枢纽和文化博览等人流密集地段和场所;还将加大单位和团体无偿献血的组织力度,与团市委和高校等组织志愿者和青年学生无偿献血;通过强化京津冀三地联动,增加血液供应;建立长期异地调剂机制,解决季节性供需问题。