71岁的陈小鲁在军人、商人角色之外还有另一重身份——北京生前预嘱推广协会会长。“红二代”的身份让他对死亡有了不一样的视角。

曾目睹父亲临终前饱受创伤性抢救痛苦的陈小鲁，接触到缓和医疗理念后就致力于其推广。在他看来，缓和医疗能最大程度缓解患者临终前的痛苦，使其微笑着与世界告别。去年他岳母去世时，就接受了缓和医疗，最终得以平静离世。

　　由开国将领罗瑞卿之女、北京生前预嘱推广协会副会长罗点点引入中国以来，缓和医疗的理念已经有了越来越多的践行者。罗点点早在2006年就创立了“选择与尊严”网站推广“尊严死”理念。

　　所谓“尊严死”，据罗点点解释，通常是指在不可治愈的伤病末期，根据病人自主愿望，不使用生命支持系统，即不使用电击心脏、人工呼吸、气管插管等等抢救手段，让其尽量无痛苦有尊严地自然离世。这与缓和医疗的理念相一致。

　　在罗点点将缓和医疗的相关理念介绍给陈小鲁之后，他也成了一名坚定的推广者。2013年，罗点点与陈小鲁与等人发起成立了北京生前预嘱推广协会。

　　在陈小鲁看来，死亡是每个人都要面对的，缓和医疗的普及将惠及所有人。2017年的“世界临终关怀与缓和医疗日”，他接受了财新记者采访，介绍了缓和医疗的理念、他对缓和医疗的看法以及缓和医疗的推广现状。

　　“能不能不抢救了?”

　　陈小鲁的父亲、母亲、岳父和岳母都是在解放军总医院去世的。他在接受财新记者采访时说，作为开国将领的父亲陈毅，在癌症晚期时，“受到组织上的关怀，抢救不计成本，但是确实非常痛苦。”

　　陈小鲁还记得因为全身插满了管子，他父亲临终前的无奈：“我现在成了一个机器人了。” 他曾经提出“能不能不抢救了?”医生答复称：“你说了不算。我们也不敢。”彼时，在老干部的临终救治问题上，患者和家属的意愿并没有得到足够的重视。

　　“没人问你意愿，”陈小鲁说，“大夫来了就是切开气管、插管子、打药，患者是不是痛苦、家属看着是否难受大夫不管。”

　　这是触动陈小鲁推广生前预嘱的最初动因。“中国人原来是重生不重死，年轻的时候也没怎么考虑死。”陈小鲁说，这导致当患者临终，家属为其做出放弃创伤性抢救的选择时，往往背负着较大的社会压力。

　　而生前预嘱，则是在人健康或者意识清楚时，提前考虑自己在濒临死亡、或者处于不可逆转的昏迷状态下，谁来替自己做决定，接受哪些治疗，并签署相应文件。这样，家属在处理临终期的医疗问题时才能更好地遵从病人意愿，又不必背负太大的精神压力，陷入两难境地。

　　北京生前预嘱推广协会在“选择与尊严”网站上，推出了供大陆居民使用的生前预嘱文本“我的五个愿望”，分别是：1.我要或不要什么医疗照顾;2.我要或不要生命支持系统;3.我希望别人怎么对待我;4.我希望我的家人和朋友知道什么;5.我希望谁来帮助我。五大项下面还有细分，具体到“我希望我的病房里每天有鲜花、我希望能晒到太阳”等细节，供人们在生前就安排好自己临终时的相关事宜。

　　陈小鲁说，希望通过推动生前预嘱的普及，让它成为人们住院治疗程序的一部分，医院能参照其本人和家属意愿，满足患者临终前的要求。

　　“越来越多的人正在逐渐接受缓和医疗”

　　陈小鲁告诉财新记者，去年他的岳母临终前，也住进了解放军总医院。“她当时就讲，你不要折腾我，我走的时候你别让我遭罪。”

　　考虑到患者强烈的个人意愿，医院在患者入院后，前后三次征询了家属意见，并没有采取常规切开气管、使用呼吸机等常规抢救手段，而是采取了缓和医疗的方法。陈小鲁介绍称，医院采取的措施是“药物控制血压，控制疼痛，平顺呼吸”，最终她平静离世。

　　从父亲到岳母，陈小鲁看到了变化。他认为，随着缓和医疗理念的普及，越来越多的人正在逐渐接受这一理念。

　　2015年，全国政协副主席、九三学社中央主席韩启德率全国政协教科文卫体委员会调研组，就“推进缓和医疗(安宁疗护)发展”专题开展全国调研。他告诉财新记者，调研中他感受到，虽然仍然有相当多的大众对缓和医疗的理念并不了解，但已经有越来越多的人对其有了较深的理解，实际上中国对安宁疗护存在着巨大的需求。

　　据韩启德称，在较早探索缓和医疗的解放军总医院，目前有大约80%的老干部都接受了缓和医疗，“这说明还是在往前走”。

　　解放军总医院院长任国荃介绍称，从他在解放军总医院的工作经历来看，很多老人、患重症的小孩在生命的最后阶段，对于缓和医疗这个新事物的接受度都超乎他的想象。

　　“不但要善始还要善终”

　　陈小鲁告诉财新记者，目前北京生前预嘱推广协会正在寻求与医院的合作，在医院层面推动缓和医疗的普及和行动。

　　作为民间团体，从理念推广到行动倡导，北京生前预嘱推广协会也面临着种种体制障碍。医院因为床位有限，而做缓和医疗又收益较低，相关医保配套措施又尚未跟进，往往不愿意开展缓和医疗。

　　“观念达到了之后，还是要有一系列的配套，特别是医疗保障，”陈小鲁说，“最后就是要国家出面，没有国家光靠民间人士是不行的。”

　　2015年全国政协调研后，又在2016年召开了以“推进安宁疗护工作”为主题的双周座谈会。这直接推动了缓和医疗在政策层面迈出了第一步。

　　2017，国家卫计委印发了《关于印发安宁疗护中心基本标准和管理规范(试行)》和《关于印发安宁疗护实践指南(试行)》，并确定了五个地区开展试点。

　　根据英国《经济学人》发布的2015年全球80国家地区的死亡质量指数，中国排名在第71位。据北京军区总医院肿瘤科主任医师、教授刘端祺介绍，该指数对中国评价称，中国过于将治愈性治疗放在统治性的地位，缓和医疗被边缘化。

　　在《“健康中国2030”规划纲要》中，国务院提出，要实现从胎儿到生命终点的全程健康服务和健康保障。陈小鲁认为，这意味着国家的医疗体系将会更加完善，“不但是要善始还是要善终”。

　　陈小鲁希望，能通过缓和医疗的理念推广和行动，让其逐渐从边缘进入主流，让人们在生命的最后阶段得到最好的医疗照护，“能够微笑着离世”。