去年,一场席卷全球的“冰桶大战”,让“渐冻人”这个病患群体的生存难题为公众所知。今年
两会,我省全国人大代表、安徽大学物理与材料科学学院院长孙兆奇连续第10年提出有关罕见病的建议,呼吁罕见病医药费将来通过医保报销70%。孙兆奇因此被评为“最执着的代表”。
今年,孙兆奇的建议是将上海、 青岛、铜陵等12个省市区的经验向全国推广。目前我国罕见病患者已达2000万人,只有不到1%的罕见病有药可治愈,这个范围在我国约20万人,治疗费用 每年几百万,十分昂贵。绝大多数救命急需的特效药国内无法生产,国外药价格昂贵,进口异常困难,所有特效药都没有进医保,不少罕见病患者只能坐以待毙。
他认为,12省市区都探索了救治罕见病的基本经验,建议国家尽快推广这些经验,立即将有药可治的罕见病种药费纳入医保(大病医保和重特大疾病保障)报销,实现70%左右报销,其余由民政、药商、罕见病患者(10%以下)和慈善机构共同负担;加快国家及地方立法。